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對待阿爾茨海默症患者 需要醫學人文的視角

2020-07-21 11:27 | 中國青年報

核心提示:“對待患有阿爾茨海默症的老人,最重要的就是讓他感覺到愉快,而不是不滿。迄今為止,阿爾茨海默症還沒有辦法根治。但是當患者幸福感增強時,症狀就會減輕。所以我們給患者家屬提供的診療方案,追求的目標就是給老人多一些愉快的體驗。”王華麗説。

在接受記者採訪之前,王華麗剛接診完一位阿爾茨海默症患者。這是一位已經退休的老教授,和女兒住在一起。發病的時候,她不認識自己的女兒,不停地吵鬧,要“回家找媽媽”,女兒向她解釋“你媽媽已經去世了,這裡就是你的家”,可是她完全聽不懂,不僅繼續吵鬧,還打砸東西。這段情緒過後,她又完全忘記發生了什麼,問女兒:“是不是有強盜來咱家了,怎麼弄成這個樣子?”女兒告訴她是她自己砸的,她完全不相信,“我怎麼可能做這樣的事情?”

“幸福感增強時,症狀就會減輕”

類似的場景每天都在重演,女兒想要糾正母親的行為,試圖跟她擺事實、講道理,但是患有阿爾茨海默症的老人理解不了這些事實。而限制她的行為,與她發生衝突,又讓她格外容易發脾氣。於是女兒帶她來看醫生,希望可以給她開一些藥,讓她不再折騰。事實上,這位老人的症狀在阿爾茨海默症患者中非常常見,而通過藥物治療來改變患者的行為,也是大多數阿爾茨海默症患者家屬的訴求。

母女倆清早便來醫院挂了號,但仍然排得比較靠後,等了很長時間才輪到看病。老人家剛進診室時很激動,抱怨等了太久。王華麗沒有跟她解釋,而是心平氣和地耐心聽她抱怨。等情緒得到了宣泄後,她的語速也慢了下來,並且主動表示“你們也挺忙的”。這句話讓王華麗很感動,她覺得這是一位“通情達理”的老人家。她溫柔地跟老人家聊著天,問她喜歡吃媽媽做的什麼飯。老人臉上露出了幸福的笑容,説:“我媽媽做什麼都好吃。”在愉快的氛圍中,老人家的頭腦似乎也清楚了些,原本管女兒叫“妹妹”的她,竟然認出了女兒,並且要帶她回家。

“對於阿爾茨海默症患者來説,當他處於比較舒適和安全的環境中,當他感到愉快的時候,他大腦感知的活躍度和準確性就會高一些。也就是説,創造這樣的氛圍,對患者病情好轉或者説延緩病情惡化是有幫助的。”王華麗説。

在交談中,王華麗發現,老人家的情緒表達比較豐富,高不高興都寫在臉上。所以王華麗告訴這位老人的女兒,可以利用這個特點,嘗試改變跟她的溝通方式,“她想去找媽媽,一定是媽媽給她帶來了幸福感和安全感。如果你能夠給她帶來同樣的安全感,她就會相信你,就會跟著你。如果你不能給她帶來安全感,她就會想要去找讓她覺得更安全的人。跟老人相處不可以急躁,嘗試放慢一點説話速度,把話説得簡單一點,讓她感到你是可以給她安全感的人,她就會願意跟你相處。”

“對待患有阿爾茨海默症的老人,最重要的就是讓他感覺到愉快,而不是不滿。迄今為止,阿爾茨海默症還沒有辦法根治。但是當患者幸福感增強時,症狀就會減輕。所以我們給患者家屬提供的診療方案,追求的目標就是給老人多一些愉快的體驗。”王華麗説。

“慢一點,人生就是不著急”

來王華麗這裡看病的老人中,很多人是重度阿爾茨海默症患者,他們不僅有嚴重的認知障礙,認不得身邊的人,而且也無法組織完整的句子錶達自己的想法,沒有辦法跟他人進行一問一答的交流,甚至無法控制自己的行為。患者老李(化名)就是這樣的情況。按他老伴兒的話説,他在家裏“動不動就打人”。

老李到王華麗這裡就診前,已經住院治療了一段時間,病情基本穩定了。在出院回家之前,醫生叮囑老伴兒,跟老李相處時,不要急躁,“説話要慢一點,説得簡單一點,不要總批評他”。最開始,老伴兒還能照做,可是堅持了一個月之後,老伴兒漸漸地沒了耐心,又開始由著自己的本性,話説得快了,對老李的埋怨也多起來了,到了第三個月,老李又回到了原先的狀態,動不動就打她。有一次就診時,老伴兒很委屈地跟王華麗説,老李又打了她,還把胳膊上的淤青露出來給王華麗看。王華麗一邊輕輕摸著她的胳膊,一邊安慰她説:“一定很疼,你心裏一定特別難受。”老伴兒點點頭,快要哭出來的樣子。這時,老李突然湊了過來,關切地問:“是誰把你弄成這個樣子的?”老伴兒對他的反應很驚訝,撒嬌地説:“是你啊。”然後眼淚就刷刷地掉下來了。老李連忙搖頭,表情很可憐,像個做錯事的孩子,説:“不是我,我不會打你的。”又幫她擦眼淚。

王華麗趁機勸導老伴兒:“你看,雖然你説的話他不一定明白,但是他還是很關心你,看到你被人欺負還是會著急。”

老伴兒很受觸動,説:“我真的沒想到他還會關心我。”

這時王華麗才詢問老伴兒,老李為什麼會打她,當時是什麼情況。

原來,老伴兒想看電視,嫌老李在旁邊吵,就進裏屋把自己關了起來,一個人看電視。老李在外面著急了,使勁兒砸門。老伴兒一打開門就挨了揍。

王華麗告訴她,老李打人的舉動其實是一種不安的表現。“因為關心你,看不到你感到著急,所以才會砸門,而沒人開門,他的不安和著急的感覺就會加劇,等到門開了,就打人了。他並不是針對你,只要是屋子裏出來的人,肯定都要挨揍。你看電視,他在旁邊吵,也是為了引起你的注意。只要你適當地關心他一下,他就不會搗亂了,對他説話溫和一點兒,他也不會打人了。在關懷的氛圍下,他會覺得舒服,對周圍人的攻擊也會少很多”。

經過這番勸導,老伴兒真正下決心,改變了自己和老李相處的方式。一位七八十歲的老人,徹底改掉了自己風風火火的暴脾氣,話説得簡單了,語速也慢了,比以前有耐心了,更重要的是,她還會給老李念詩,念那些他可能還有記憶的詩,這時,老李也會搖頭晃腦地跟著她一起念。

在與這些阿爾茨海默症老年患者相處的過程中,王華麗深有感觸,她發現從老年夫妻之間的情感中,看到他們年輕時相愛的樣子,能感受到他們對彼此的真切關心。“他們會給我帶來很多感動。我從他們身上也學到了很多。很多實習生跟我反饋説,每次跟完門診,對人生都有新的感悟。看著老兩口相濡以沫的樣子,就能想像出他們年輕時的幸福”。

診治阿爾茨海默症患者的過程,讓王華麗對人生有了更多思考。“我覺得人生能追求的東西是有限的,但是人對幸福的追求是無限的。在生活中,一方面應該知足常樂,另一方面也要不懈地努力。努力了,付出了,如果有回報,就是你應得的;但如果沒有回報,也沒有關係,可能只是目前你還缺乏一些條件,繼續慢慢來就好。這樣的心態會讓我們變得豁達,不去強求。慢一點,簡單一點,就像跟老年阿爾茨海默症患者説話一樣。人生就是不著急”。

“我與患者的關係是互相支援”

王華麗印象最深刻的患者是一位她診治了13年的老太太。老太太在王華麗接手之前已有5年的阿爾茨海默症病史,王華麗認識她時,她的病情已是中重度,坐著輪椅,完全無法獨立生活。

她的先生是一位頗有名望的老專家,為了專心照顧自己的妻子,老專家從返聘崗位上退了下來,一心一意地看護妻子。對阿爾茨海默症患者的看護工作非常不易,需要高度的細心、耐心和長期不懈的毅力。很多患者家屬在堅持了五六年後都放棄了努力。教科書上介紹,患阿爾茨海默症後,患者的生命延續一般不會超過10年。這是因為,患者喪失了自我管理能力後,身體機能會逐漸退化,意外也格外容易發生。而老專家對妻子的照護堅持了18年之久,直到妻子最後去世。這期間,他堅持用藥物給妻子進行治療,哪怕最難買到的藥,他也會千方百計去買。他學習了照顧阿爾茨海默症患者的方法和照顧理念,請了兩位護工幫助自己一起照顧妻子,每天用輪椅推妻子出門曬太陽,陪她説話,幫她清理身體、按摩。直到最後去世,老太太都沒有長過褥瘡。

讓王華麗格外感動的是,在20世紀90年代,人們對阿爾茨海默症還知之甚少,為了配合媒體多做一些對於該病的宣傳和報道,讓更多人從中獲益,老專家夫婦很勇敢地接受了報社採訪,參加了電視臺的節目,毫不避諱地向公眾講述自己的故事。

在老專家細心的照料下,妻子雖然頭腦不清楚,可是臉上時不時地會露出笑容。直到最後去世,走得也很平靜。

“她走的時候,身體各個臟器的功能都不是很強了,尤其是大腦功能,已經相當差了,比如吃東西被嗆到,也不會咳出來。那天她在喝水的時候,忽然咳了兩下,護工看她沒什麼事就去了廚房,再回到屋裏時,老人家已經走了。”

老太太走了之後,老專家又來北大六院挂了個號。見到王華麗時,他説:“我來,只是想讓你在病歷上記上,我老伴走了。我也想告訴你她是怎麼走的,這樣可以讓其他患者的家屬知道,將來遇到類似的情況,一定要注意,不要再出現這樣的問題。”

王華麗説,老專家對妻子的關懷和照顧以及對阿爾茨海默症的重視讓她非常感動,也非常欽佩,不僅如此,“他對我們整個團隊的支援和幫助也非常大,因為他跟我們互動,才會讓我們不斷獲得更新的資訊,追求更完善的治療。”

老太太走了之後,很長一段時間,老先生依然還有很強烈的情緒體驗,於是王華麗繼續給他提供心理支援,聆聽他的傾訴,給他做心理輔導。“老伴走了,他沒有人可以訴説。這種感受很多人可能不能體會。照顧老伴十幾年了,人走了,但強烈的情感紐帶還在那裏,突然斷了,他不能接受,所以我們給了他很多支援”。

“看人”,而不是“看病”

由於北大六院的號太難挂,很多老人無法來醫院治療,所以王華麗現在每週都要去社區出一次門診。社區衛生中心會幫助該社區的患病老人進行預約,這樣可以緩解老人們來回奔走不便的問題。

王華麗出診的社區一共有4個,都在海澱區,她每星期去一次不同的社區,每次從早晨8點到下午一兩點。在差不多半天裏,她不僅給老人看病,同時也對社區醫生進行培訓,指導他們針對某個患者的情況接下來應該如何處理,如何開藥等。此外,王華麗還幫助社區創建了阿爾茨海默症患者家屬聯誼會,並培養社工到家屬聯誼會對患者家屬進行照護輔導。

“與患者打交道其實是一种醫學人文科學,我們看的不是病,而是人。我們會通過生活的細節去了解患者這個人,了解他對社會的認知,了解他對生活的感悟。當我們用醫學人文的眼光去看待患者時,我們的處理和應對方法也會更加全面,或者説更貼近患者和家屬的需求。”

要把自己培養成能夠去“看人”、而不是“看病”的狀態。需要經過很多訓練。王華麗從北大醫學博士畢業後,先後從事普通精神科、心理諮詢和老年精神科的臨床工作,並一直從事老年期心理衛生與老年期精神障礙、老年期癡呆早期診斷和照護的相關研究。同時,她還一直從事家屬照護的輔導工作。除了在臨床和實踐中得到的感悟,她還在赴哈佛大學深造期間專門學習了“醫學人類學”的相關課程。

“這些學科的學習讓我能夠更深入地理解患者,能夠用更人文的視角去看待患者。在醫學的專業性中加入人文性,這對我的工作很有幫助。如果我們每個人都能夠用人文的視角去對待患者,作為醫生,會更有職業成就感,作為家屬,也會更有獲得感。當我們都學會站在別人的角度去考慮問題時,就會更容易形成有效溝通,也能更好地處理問題。”王華麗説。

(王華麗:教授、博士生導師。北京大學第六醫院臨床研究室主任、兼記憶障礙診療與研究中心副主任,癡呆診治轉化醫學研究北京市重點實驗室副主任。一直從事老年期心理衛生與老年期精神障礙、老年期癡呆等疾病的臨床診治、研究與培訓工作。)

責任編輯:朱寶君